Οι εκπληκτικές χαρές της ανατροφής ενός κόρη με μια σπάνια αναπηρία | GR.burnbrightlove.com

Οι εκπληκτικές χαρές της ανατροφής ενός κόρη με μια σπάνια αναπηρία

Οι εκπληκτικές χαρές της ανατροφής ενός κόρη με μια σπάνια αναπηρία

Όπως είπε στην Hannah Hickok από Ανώνυμος (τα ονόματα έχουν αλλάξει).

Γέννησα την κόρη μου, Ava, όταν ήμουν μόλις 23. Είχα μια καισαρική τομή έκτακτης ανάγκης εννέα εβδομάδες νωρίς, και ζύγιζε ένα τρομακτικά μικρό δύο κιλά. Κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μου, υπήρχαν κόκκινες σημαίες που δεν μπορεί να αναπτύσσεται φυσιολογικά, αλλά δεν ήταν σαφές τι θα σήμαινε παρά μόνο μετά από τότε που γεννήθηκε. Η ίδια η γέννηση ήταν τραυματική αρκετά, αλλά πέρα ​​από αυτό, ήμουν μόνος, χωρίς τον άντρα ή την οικογένειά μου μαζί μου, η οποία είναι περίπου τόσο τρομακτικό όσο παίρνει. Ήμουν τυχερός που έχω μια απίστευτη ομάδα για τη φροντίδα γιατρών και νοσηλευτών-I'll ξεχάσω ποτέ τον αναισθησιολόγο που κρατούσε το χέρι μου μέσα από την παράδοση και μου είπε ότι ήταν γενναίος, ακόμη και μετά τη δουλειά της έγινε.

Κοιτάζοντας πίσω, συνειδητοποιώ ότι ήταν πάρα πολύ μικρά για να πάρει μια τέτοια βαριά κατάσταση σε αυτή την ηλικία, ειδικά επειδή, ως επί το πλείστον, το έκανα μόνος μου. Τώρα ο πρώην σύζυγός μου, ο πατέρας Ava του, ήταν αρκετά χρόνια μεγαλύτερος και πολύ εστιασμένη στην καριέρα του. Ως εκ τούτου, δεν ήταν γύρω για το μεγαλύτερο μέρος της εγκυμοσύνης μου και το έκανε μόνο για μία προγεννητική ραντεβού. Έχασε τη γέννηση Ava, λόγω της εργασίας, η οποία ήταν πραγματικά δύσκολο να το ξεπεράσω (αν και ξέρω ότι ακόμα λυπάται μέχρι σήμερα).

load...

«Εγώ δεν κατάφερα να την κρατήσει για περισσότερο από ένα μήνα.»

Οι επόμενοι μήνες ήταν ένας ανεμοστρόβιλος πέρασε στη ΜΕΝΝ (Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών). Την υγεία Ava ήταν πολύ αγγίζετε και να πάει, και προσπαθούσα να κατανοήσουν την κατάσταση, ενώ οι δαπάνες τόσο πολύ χρόνο μαζί της, όπως θα μπορούσα, την άντληση του μητρικού γάλακτος για την κάθε λίγες ώρες, μάχεται κατάθλιψη μετά τον τοκετό, και αναρρώνει από μια καισαρική τομή. Ava ήταν τόσο μικρό και εύθραυστο ότι δεν κατάφερα να την κρατήσει για περισσότερο από ένα μήνα, και μετά από αυτό, μόνο μερικές φορές την εβδομάδα για μήνες. Αυτό έκανε το δέσιμο με την εξαιρετικά σκληρή.

Το νοσοκομείο είχε μια ομάδα υποστήριξης για τις νέες μητέρες, αλλά αισθάνθηκα ακόμα απομονωμένα, δεδομένου ότι η κατάσταση-και μου κατάσταση Ava, η οποία ήταν ακόμα ασαφείς και την ανάπτυξη, ήταν σε αντίθεση με οποιονδήποτε άλλο. Υπήρχαν μητέρες που είχαν δίδυμα ή τρίδυμα, οι μητέρες των οποίων τα βρέφη ήταν με μια χειρουργική επέμβαση καρδιάς, και μητέρες των οποίων τα βρέφη χρειάζονται για να πάρουν βάρος. Δεν λέω ότι οι γυναίκες αυτές δεν αγωνίζονται, αλλά είδα αυτά έρχονται και παρέρχονται, ενώ εγώ (και Ava) μετακινήθηκαν. Μετά από λίγο εγώ σταμάτησα να πηγαίνω, γιατί δεν θα μπορούσε να αφορά κανέναν και αισθάνθηκε πολύ μόνος.

load...

«Άρχισα να δεχθεί ότι δεν ερχόταν στο σπίτι σύντομα, και πήρε εκτός κούνια της.»

Καθώς οι μήνες περνούσαν, άρχισα να καταλαβαίνω πώς ήταν μακροχρόνια και σοβαρή κατάσταση της υγείας Ava του. Ήταν τελικά διαγνωστεί με ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο που θα την αποτρέψει από την ανάπτυξη κανονικά, τόσο ψυχικά όσο και σωματικά. Ήταν σε θέση να αναπνεύσει μόνη της, ποτέ δεν θα είναι σε θέση να μιλήσει, και σωματικές ικανότητες της θα ήταν πολύ περιορισμένη. Όταν ήταν έξι μηνών, κινήθηκε προς μια μακροπρόθεσμη διευκόλυνση που προσφέρει θεραπεία και αποκατάσταση. Ήταν περίπου 40 λεπτά με τα πόδια, και επειδή δούλεψα τρεις ημέρες την εβδομάδα, δεν θα μπορούσα να την δω κάθε μέρα πια, που ήταν μια δύσκολη μετάβαση. Ο σύζυγός μου και άρχισα να δεχτούμε ότι Ava δεν ερχόταν στο σπίτι σύντομα, και πήρε εκτός κούνια της στο φυτώριο που είχε συσταθεί πριν από τη γέννησή της.

Όταν Ava ήταν πέντε, ο σύζυγός μου και εγώ χώρισαν. Η σχέση μας είχε προβλήματα που επιδεινώθηκαν μόνο από τις προκλήσεις που έχουν ένα παιδί, όπως Ava. Ξεκινήσαμε την επίσκεψη της ξεχωριστά και να προχωρήσουμε με τη ζωή μας. Είναι οκτώ τώρα, που ζουν σε μια εγκατάσταση πλήρους απασχόλησης όπου φροντίζεται από μια υπέροχη ομάδα και όπου την επισκέπτονται τουλάχιστον μερικές φορές την εβδομάδα. Ακόμη και αν η αρχή του ταξιδιού μου γονείς Ava ήταν αφάνταστα δύσκολο, και δεν είναι αυτό που περίμενα, απίστευτο και εκπληκτικό πράγματα έχουν έρθει στη ζωή μου, ως αποτέλεσμα. Ακόμα κι αν δεν μπορεί να μιλήσει ή να μιλήσει, έχει μια μεγάλη, θαρραλέος, μοναδική προσωπικότητα. Κοιτάζω την ικανότητα Ava να παίξουν, να απολαύσουν τη ζωή, και είναι ένα ευτυχές παιδί, παρά τις δυσκολίες που έχει περάσει και αυτό είναι που μου έδωσε τόσα πολλά προοπτική και ανάπτυξη. Εγγυώμαι ποτέ δεν έχω γνωρίσει κανέναν σαν κι αυτήν, και αισθάνομαι πολύ ιδιαίτερο για να καλέσει το ορυχείο της.

«Σας εγγυώμαι ποτέ δεν έχω γνωρίσει κανέναν σαν κι αυτήν, και αισθάνομαι πολύ ιδιαίτερο για να καλέσει το ορυχείο της.»

Εικόνα: StyleCaster / Getty Images

Έχω διαγνωστεί με καρκίνο του μαστού σε 33 ενώ έγκυος

Από την πρώτη μέρα, Ava έχει κάνει τα πράγματα το δρόμο της, η οποία μπορεί να είναι πολύ αινιγματική για όσους από εμάς γύρω της, αλλά και αξιολάτρευτο, αστεία και τόσο γοητευτικό. Είναι δύσκολο να μην απλά γελάμε με ό, τι κάνει: Της αρέσει να βρει το πρόβλημα και μπορεί να είναι μια τέτοια μικρή ματιά! Έμαθε πρόσφατα να απαγκιστρώσει και συνδέσετε τον εαυτό της πίσω μέχρι την αναπνοή σωλήνες της, και μερικές φορές η ίδια αποσυνδέει έτσι μπορεί να τρέχει πέρα ​​από το δωμάτιο για να κλέψουν τα παιχνίδια τους συγκατοίκους της. Αυτό είναι μόνο ένα παράδειγμα του επιπέδου τόλμη έχουμε να κάνουμε με!

Το πιο δύσκολο πράγμα για μητρικών της, εκτός από τα προφανή προβλήματα υγείας, υπολογίζει τι ο στόχος είναι. Ava είναι ο πιο πεισματάρης μικρό πράγμα που έχω γνωρίσει ποτέ, και εφ 'όσον αυτή είναι να πάρει το δρόμο της, αυτή είναι πολύ χαρούμενος, αλλά η στιγμή που θα προσπαθήσει να διδάξει κάτι το νέο της ή να την κάνει να κάνετε τίποτα δεν θέλει να κάνει, που που παλεύει. Η παλαιότερη παίρνει, τα ισχυρότερα και πιο επικίνδυνα ξεσπάσματα την πάρει. Μπορούν να προκληθεί από κάτι τόσο απλό όσο το βούρτσισμα των δοντιών της, την οποία θα αντισταθούν τραβώντας την αναπνοή της και σίτιση σωλήνες. Προσπαθώ να την αναγκάσει επειδή η εκμάθηση ανεξαρτησία είναι τόσο σημαντική, αλλά μπορεί να φτάσουμε σε ένα σημείο όπου κερδίζει επειδή οι μηχανές μπιπ και οι αριθμοί της πηγαίνει προς τα κάτω. Έτσι είμαι πάντα μάχεται τον εαυτό μου.

«Το πιο δύσκολο μέρος για μητρικών της υπολογίζει τι ο στόχος είναι.»

Ava είναι πιο ευτυχισμένη συνεδρίαση στο πάτωμα παίζοντας με ένα iPad για 10 ώρες την ημέρα (φίλοι μαμά μου πραγματικότητα μπορεί να σχετίζονται με αυτό το ένα!), Αλλά στη συνέχεια δεν θα μάθει ή να αυξάνεται, και δεν θέλω να αλλάζει και η κολύμβηση της όταν αυτή είναι 20. Η πρόκλησή μου είναι αν θα την αφήσει να έχει τον τρόπο της για χάρη του να είναι το περιεχόμενο σε αυτή την περίπτωση, αυτή θα είναι ουσιαστικά ένα μικρό παιδί για πάντα, ή μπορώ να περνούν το μεγαλύτερο μέρος των ημερών μου μαζί της προσπαθεί να την αναγκάσει να μάθουν και να αναπτυχθούν; Δεν υπάρχει κυριολεκτικά κανένα άλλο παιδί στις εγκαταστάσεις της (ή οπουδήποτε αλλού στον κόσμο) για να την να συγκρίνουν, έτσι είμαστε όλοι αναφέρονται για αυτό έξω καθώς πηγαίνουμε.

Η κατάσταση μπορεί σίγουρα να απομόνωσης μερικές φορές, αλλά ως επί το πλείστον, οι άνθρωποι είναι πολύ ευαίσθητοι και γλυκά για Ava. Μου αρέσει όταν οι άνθρωποι με ρωτούν ειλικρινείς ερωτήσεις σχετικά με την κατάστασή της, την προσωπικότητα και τη ζωή μας. Οι περισσότεροι άνθρωποι ενεργούν φυσιολογικό για την κατάσταση, τόσο λιγότερο απομόνωση είναι, αλλά την ίδια στιγμή, προσπαθώ να θυμηθώ ότι αυτό ήταν κάποτε μια πολύ ξένο κόσμο για μένα πάρα πολύ, και οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν πάντα τι να πω ή πώς να ενεργω. Η ενθάρρυνση από τους ανθρώπους που αγαπώ είναι η πιο υποστηρικτική πράγμα στη ζωή μου. Οι φίλοι μου είναι καταπληκτική και μάλιστα πέρασε την ημέρα με Ava μερικές φορές, όταν ήμουν άρρωστος και δεν μπορούσε να τη δει. Αδέλφια μου είναι πολύ μακριά και δεν μπορούν να επισκεφθούν πολλά, αλλά είναι πάντα το check-in και να μου λέει ότι κάνω μεγάλη.

«Οι άνθρωποι δεν γνωρίζουν πάντα τι να πω ή πώς να ενεργήσει.»

Μετά το διαζύγιό μου, πήρα λίγο χρόνο πριν άρχισε να βγαίνει και πάλι. Όταν το έκανα, ήμουν πολύ επιλεκτικοί με τα οποία επέλεξα να μιλήσω γι 'αυτήν, και μερικές φορές δεν θα την αναφέρω σε κάποιον που είχα δει για περισσότερο από ένα μήνα, αν δεν είδα να πάει πουθενά. Αισθάνθηκα ένοχος ότι νόμιζαν ότι είχαν πάρει για να με ενημερώσετε, όταν το μεγαλύτερο μέρος της ζωής μου ήταν ένα μυστήριο για τους, αλλά μερικές φορές απλά δεν αισθάνεται δεξιά (ή δεν είδα το σημείο).

Υπήρχαν άλλοι άνθρωποι ένιωσα πολύ άνετα με νωρίς και ήταν σε θέση να μιλήσει για Ava με αμέσως. Έχω βγαίνεις με κάποιον για περισσότερο από δύο χρόνια τώρα που με στήριξε και με έκανε να αισθάνομαι άνετα πάντα. Συν τοις άλλοις, έχει εκπαιδευτεί σε όλες της φροντίδας Ava και βάζει στο μέγιστο ποσό της προσπάθειας. Είναι μια πρόκληση για την σχέση μας κατά καιρούς, αλλά δουλεύουμε καλά ως ομάδα και αυτό είναι που μας συνδέεται με πολλούς τρόπους. Ήμουν σε θέση να δείτε πολύ γρήγορα πώς αφιερωμένη ήταν για μένα από το πόσο πολύ ήθελε Ava στη ζωή του.

Έχουμε ήδη λάβει Ava σπίτι για ημερήσιες εκδρομές περισσότερα Σαββατοκύριακα για τη τελευταίους μήνες, ένα τεράστιο, νέο βήμα για την ίδια και μας-και αυτό είναι τόσο υπέροχο και προκλητική. Μπορεί να είναι δύσκολο να είσαι μόνος μαζί της και απόλυτα υπεύθυνοι για τη φροντίδα της με όλο αυτό το βαρύ ιατρικό εξοπλισμό, που η ζωή της εξαρτάται. Χρειάζεται προσοχή μου ανά πάσα στιγμή, και είμαι διαχείριση του αναπνευστήρα της, φιάλες οξυγόνου, αντλία τροφοδοσίας, μπαταρίες, φορτιστές, τσάντες εφοδιασμού, σωλήνες, τα φάρμακα, και την αναπνοή θεραπείες. Ava δεν είναι πάντα ενδιαφέρονται για νέες εμπειρίες, έτσι μερικές μέρες αισθάνεται όπως κάνουμε όλα αυτά τα επιπλέον εργασία, όταν θα ήταν πιο εύκολο (και αυτή θα είναι πιο ευτυχισμένοι) να παίζει με ένα iPad. Πρόκειται για την εξεύρεση μιας ισορροπίας για το τι κάνει ευτυχισμένη και τι είναι καλύτερο γι 'αυτήν.

«Δείχνει όλους στη ζωή της να ψάξουν για τη χαρά και τη διασκέδαση, ακόμα κι αν η ζωή συνήθως δεν μας δώσουν τη θέση μας.»

Ακόμα κι αν μπορεί να είναι πολύ αγχωτικό κατά καιρούς, φέρνοντας στο σπίτι της, είναι μια ευκαιρία για εκείνη να αναπτυχθούν και να δείτε περισσότερα από τον έξω κόσμο, και είμαστε σε θέση να έχουν ιδιωτική ζωή μαζί της για να παίξουν και να περάσουν την ημέρα με ένα σχετικά φυσιολογικό τρόπο για η πρώτη φορά. Ωρα για Μπάνιο είναι ένα από τα αγαπημένα μέρος της ημέρας για τους δυο μας, και αργότερα θα δημιουργήσει μια μικρή περιοχή των παιχνιδιών για να παίξει με, ενώ εγώ μαγειρεύω δείπνο. Μπορούμε να συνδυάσουμε τελικά τη ζωή στο σπίτι μας με Ava τη ζωή μας, που δυστυχώς πάντα ξεχωριστή. Ήταν εξαιρετικά ενδιαφέρον να δει αρχίσει να αναγνωρίζουν το σπίτι μας, και να αισθάνονται όλο και πιο άνετα και ένα μέρος της.

Το καλύτερο μέρος αυτού του ταξιδιού είναι να είναι αρκετά τυχεροί για να ξέρετε Ava καθόλου. Έχω αναφερθεί πολλές ιατρικές δυσκολίες, αλλά όλα αυτά κατά μέρος, είναι ένα φοβερό μικρό πρόσωπο. Ποτέ δεν έχω βρεθεί οι λέξεις για να περιγράψει πόσο μοναδική και ψυχωμένος είναι. Δεν υπήρξε ποτέ ένα άλλο πρόσωπο που μπορεί να έρθει κοντά σε σύγκριση της για να. Μου έκπληκτος για πρώτη φορά ως ένα μωρό με την ικανότητά της να πολεμήσουν και να αναπηδήσει πίσω από πολλές ιατρικές επεισόδια της, και όπως η ίδια έχει μεγαλώσει, είμαι κατάπληκτος με την ικανότητά της να είναι ευτυχισμένη, παιχνιδιάρικο και αστείο. Εκείνη δεν καταλαβαίνει την έννοια του «cool» έναντι «ξενέρωτος», και ακριβώς του αρέσει ό, τι της αρέσει αυθεντικά. Είναι μια καθημερινή δόση της προοπτικής, και δείχνει πάντα ο καθένας στη ζωή της να ψάξουν για τη χαρά και τη διασκέδαση, ακόμα κι αν η ζωή συνήθως δεν μας δώσουν τη θέση μας. Έχω μάθει παρακολουθώντας της, καθώς επίσης και με την καταπολέμηση της γι 'αυτήν, ότι μπορώ να χειριστεί πολλά. Είναι πάντα δύσκολο ακόμα και για τον πιο εύκολο μέρα, αλλά θα το καταλάβω, και είμαι υπερήφανος για αυτήν, τον εαυτό μου, και η μικρή ομάδα που έχουμε γίνει.

Γιατί μπορώ Κλείστε μου Fancy NYC εργασίας για να είναι μια ανύπαντρη μητέρα στα 24

load...


Post Γονείς

Πώς μια σκληρή μητέρα θέτει όρια στους χρόνους της οθόνης

Post Γονείς

Είτε πρόκειται για LGBTQ είτε για σύμμαχο, η πιο νέα Barbie είναι φοβερή

Post Γονείς

Το Candice swanepoel αναλαμβάνει την αστυνομία του θηλασμού

Post Γονείς

17 δημοφιλή 2018 ονόματα μωρών που δεν είδαμε ποτέ έρχονται

Post Γονείς

Η απόδειξη Ryan Reynolds είναι ο πιο χαρούμενος μπαμπάς στο Twitter

Post Γονείς

Επιβίωση ευχαριστιών με μια δυσλειτουργική οικογένεια

Post Γονείς

Γονική συμβουλή: γιατί οι άνθρωποι ζητούν φωτογραφίες bump στο facebook>

Post Γονείς

5 χάκεια παραγωγικότητας για εργαζόμενες μητέρες με μακριές μετακινήσεις

Post Γονείς

Αυτό το βίντεο απεικονίζει τι ακούει η κόρη σας όταν επικρίνετε το σώμα σας

Post Γονείς

Πώς να εντοπίσετε τα λεπτές ενδείξεις εκφοβισμού

Post Γονείς

Η Τσέλσι Κλίντον σε έναν συγγραφέα: αφήστε τον Μπάρον Τρουμ και μόνο

Post Γονείς

Γιατί το παιδί μου σταμάτησε να χορεύει χωρίς να μου λέει>